Una enfermedad rara hizo viral una foto entre un famoso y un fan

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Una enfermedad rara hizo viral una foto entre un famoso y un fan

A finales de febrero, en la Feria de “Comic Com Heroes” en Valencia (España) estuvo Gaten Matarazzo (actor de la serie Stranger Things en el papel de Dustin). Una imagen tomada allá ha dado la vuelta al mundo por una buena razón: Una enfermedad rara que todos deben conocer.  


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Gaten con un fan en España

El actor se tomó una foto con un chico que asistió al evento por el parecido que tienen,  pero esto no se trata de una casualidad, sino que es consecuencia de la misma enfermedad rara: Displasia Cleidocraneal. Es muy poco común, ya que la probabilidad es de una entre un millón, y quienes la tienen se parecen, ya que modifica el aspecto.

Esta es catalogada como una enfermedad rara de origen genético que se caracteriza por diferentes anomalías que afectan al desarrollo de los huesos, principalmente el cráneo y las clavículas, asociadas a alteraciones en el proceso de formación de los dientes. El desarrollo mental de los individuos que la padecen es normal.

Es fundamental el asesoramiento genético, pues los pacientes afectados tienen un 50% de probabilidades de transmitir esta enfermedad rara a cada uno de sus descendientes.

Difundir las enfermedades raras

El joven actor utiliza sus redes sociales para crear conciencia sobre la disostosis cleidocraneal y recaudar fondos para CCD Smiles, una organización que ayuda a cubrir los costos de las cirugías orales para quienes padecen esta afección. La foto con su fan fue una de las muchas acciones que realiza al respecto.

Matarazzo también ha comenzado una línea de camisetas cuyas ganancias se destinarán a CCD Smiles. En sus redes sociales, Matarazzo notifica activamente a sus seguidores sobre cómo donar a esta fundación y los diferentes eventos en los que participará.

En España están en camino de crear una asociación dedicada a esa enfermedad. El objetivo es poder catalogarla como enfermedad común y no rara.

Cada último día de febrero se celebra el Día de las enfermedades raras con el fin crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

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