COMUNICACIÓN | Ni “cruel enfermedad” ni “luchar”: los pacientes de cáncer rechazan los eufemismos

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COMUNICACIÓN | Ni “cruel enfermedad” ni “luchar”: los pacientes de cáncer rechazan los eufemismos
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Llamar a las cosas por su nombre, con respeto y empatía por el paciente, es la mejor alternativa para comunicar sobre enfermedades.

Los seres humanos somos expertos en inventarnos mundos de fantasía y realidades paralelas. Y también, por lo general, de esquivarle al dolor como si fuese un enemigo con el que jamás quisiéramos ni debiéramos encontrarnos.


La mala noticia es que siempre tendremos experiencias de dolor, que, debidamente resignificadas, construirán los siguientes escalones en nuestra evolución. Y la buena noticia es que todos, desde lo individual hacia lo colectivo, podemos empezar desde ahora a dejar de usar eufemismos que lo único que quieren hacer es engañar (nos) de que las cosas no existen, o que son más leves de lo que en realidad se presentan.

Recientemente un grupo español de pacientes con cáncer ha pedido a los medios de comunicación que en las noticias y reportajes relacionados con el cáncer prescindan de utilizar un lenguaje "bélico y heroico" y no usen expresiones como "la lucha contra el cáncer", "vencer al cáncer" o "ser valiente", ya que puede tener grandes repercusiones negativas en los pacientes y familiares de quienes no han logrado superar la enfermedad. Así se desprende del decálogo del buen tratamiento informativo de la enfermedad elaborado a partir de la jornada 'Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información', celebrada en el marco del 8 Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). De este modo, para este grupo de pacientes estas expresiones hacen que el cáncer "se perciba como una lucha" o una batalla en las que, generalmente, gana el más fuerte o el más valiente.

La experiencia de recobrar la salud es única y sumamente individual, independientemente que involucre a todo el entorno. Los deseos, anhelos, miedos y la fuerza interna son indelegables. Y, como aseveran estos pacientes con cáncer,  "en el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha; por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos".   Lo mismo ocurre con términos como "padecer un cáncer" o "sufrir un cáncer", que a su juicio "aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer". En su lugar, recomiendan usar expresiones como "tener cáncer", "convivir con el cáncer" o ser paciente de cáncer.

"Aún utilizamos términos y expresiones capaces de estigmatizar a quienes convivimos con la enfermedad. Los medios de comunicación tienen un papel fundamental en conseguir la normalización social del cáncer y, por ello, constituyen el primer paso para cambiar la percepción que tenemos de la enfermedad", afirman. En el decálogo también piden evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer, y consideran que no utilizar expresiones desacertadas es el primer paso para des -estigmatizar esta patología.

 Algunas de las más extendidas en América Latina son:  “larga y penosa enfermedad" “tiene la papa” “está podrido por dentro” “una cruel enfermedad” “la innombrable” Y, yéndonos a otras enfermedades: “la peste rosa” (HIV/Sida) “el mal de sambito" (Parkinson y otros) ”grave enfermedad neurodegenerativa” (Alzheimer) “no le llega el agua al tanque”, “Le faltan unos caramelos” (retrasos madurativos) “se la pegó” (infectocontagiosas)  

También es un error llamar “incurables” o “enfermedad terminal”, ya que no está demostrado ni por los científicos más avezados que todas las enfermedades no puedan curarse; y además, todos somos terminales, puesto que nadie es eterno. Por lo tanto, decretar a través del lenguaje, el periodismo, las charlas cotidianas y los intercambios de cosas tan nocivas como los chismes, no sólo es violencia y discriminación, sino que estigmatiza y produce un dolor tan fuerte como puede ser el desafío de enfermedad por el que atraviesa la persona.

 ¿Si estuvieses como enfermo, viviendo esa realidad, te gustaría que te llamen de esa forma? Volviendo al ejemplo de los pacientes de cáncer de España, cuidar el lenguaje en que se expresan en relación con la enfermedad  "ayuda" a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer (por extensión, de cualquier otra sintomatología), algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad.

 Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como "las drogas son el cáncer de la sociedad", que para esta entidad aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer. También piden ser precisos en lenguaje "siempre de manera comprensible" y rigurosos con las informaciones sobre investigación, mencionando si las terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica, con el fin de "evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares".  

 · El uso de imágenes de personas con deterioro físico

Por otro lado, han criticado que las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas, algo que "no siempre es real" en estos casos ya que "existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico".

En cambio, los pacientes piden ofrecer una "imagen real" de la situación de los tratamientos oncológicos, sin ser optimistas sobre el pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos.

"Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias", han reclamado. En otro sentido, piden "precaución" en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anti cáncer o tratamientos complementarios, ya que un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.

Por último, cada vez que se brinda una información del tipo “se probó una nueva vacuna contra cierto tipo de tumores en 24 ratones”, o “los científicos descubren una vacuna contra el VIH que estaría disponible hacia el 2050, de resultar las pruebas de la FDA…”, no sólo dañan sino que no contribuyen en nada al rigor con que debieran manejarse las informaciones. Hay muchas organizaciones no gubernamentales y foros de periodismo que trabajan en manuales y procedimientos para abordar informaciones sobre enfermedades y procesos de salud de las personas.

a información siempre está disponible; solo hay que saber buscar y, sobre todo, abrirse a tomar conciencia del infinito poder multiplicador que tiene cualquier mensaje: desde una charla entre dos personas, hasta una noticia en un medio de comunicación. La sensibilidad, el cuidado y la visión realista y de apoyo al enfermo deberían ser parte de la nueva ética y los valores humanos en estos temas… y en tantos otros.

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